Национальная ассоциация экспертов в области первичных иммунодефицитов

Миссия ассоциации


Национальная ассоциация экспертов в области первичных иммунодефицитов создана для улучшения диагностики, лечения и повышения качества жизни пациентов с ПИД через образовательные программы, проведение научных исследований и создание регистра пациентов с ПИД.



Учредительные документы








Национальная ассоциация экспертов в области первичных иммунодефицитов зарегистрирована приказом Минюста России от 22.05.2013 года.

Ассоциация создана на базе ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России.

Узнать о Центре подробнее можно на сайте: www.fnkc.ru

Что такое ПИД?


  • Первичные
    иммунодефициты (ПИД)


    — группа генетически обусловленных заболеваний, насчитывающая более 300 дефектов, влияющих на развитие или функционирование иммунной системы. К наиболее частым проявлениям ПИД относятся частые и тяжелые инфекции, повышенная частота аутоиммунных, аутовоспалительных и онкологических заболеваний.

    В России ежегодно рождается около 250 детей с первичными иммунодефицитами. ПИД (за исключением дефицита IgA) являются редким заболеванием и встречаются с частотой примерно 1: 10 000 новорожденных. В связи с редкостью ПИД и многообразием проявлений, постановка такого диагноза является непростой задачей. Нередко ПИД скрывается под маской других состояний, и пациенты проходят длинный путь до подтверждения правильного диагноза. К сожалению, некоторые из них так и не получают этот диагноз при жизни, и умирают от различных осложнений. Существует ряд лабораторных исследований, позволяющих в той или иной мере приблизиться к правильному диагнозу. Однако окончательно подтвердить ПИД, а также определить его разновидность, позволяет только молекулярно-генетическая диагностика (МГД). На сегодняшний день описано около 300 генетических дефектов, приводящих к ПИД.

    Существуют разнообразные методы лечения этих заболеваний, которые позволяют полностью вылечить многих маленьких пациентов или поддерживать качество их жизни на хорошем уровне. Однако результаты лечения во многом зависят от своевременности диагноза ( до развития инвалидизирующих осложнений) и точности этого диагноза: нередко одинаковые симптомы могут быть вызваны разными генетическими поломками, и подходы к лечению таких больных также будут существенно отличаться.


ПРАВЛЕНИЕ АССОЦИАЦИИ




Румянцев
Александр Григорьевич



Щербина
Анна Юрьевна



Балашов
Дмитрий Николаевич



Ильина
Наталья Ивановна



Кондратенко
Ирина Вадимовна



Латышева
Татьяна Васильевна



Бологов
Андрей Анатольевич



Пампура
Александр Николаевич



Продеус
Андрей Петрович



Членство в НАЭПИД



Стать членом НАЭПИД могут лица старше 18 лет, работающие в области диагностики и лечения иммунологических заболеваний, а также специалисты смежных специальностей, научные сотрудники, работающие в области фундаментальных исследований в области иммунологии, психологи и социальные работники.

Членство в НАЭПИД предоставляет огромное количество образовательных возможностей, дает право принимать участие в семинарах и конференциях, проводимых ассоциацией и ее партнерами. А также открывает доступ в сообщество ведущих специалистов в области диагностики и лечения первичных иммунодефицитов как в России, так и по всему миру.

Чтобы стать членом ассоциации необходимо:



1.  Заполнить прилагаемое заявление и выслать его на адрес: pidrussia@gmail.com
2.  Оплатить членский взнос в размере 500 рублей в год
(Реквизиты для оплаты членских взносов)

Период рассмотрения заявления о вступлении – до 10 рабочих дней.


ПРОГРАММЫ АССОЦИАЦИИ




Новости, события, анонсы


Узнайте о предстоящих и прошедших мероприятиях в жизни НАЭПИД

Дата: 23-24.06.2019

Анонс V Международной школы по первичным иммунодефицитам


Уважаемые коллеги!

23-24 июня 2019 г. на базе Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева) уже в пятый раз пройдет Международная летняя школа по Первичным иммунодефицитам (ПИД). Лекторы: Выдающиеся специалисты в области диагностики и лечения первичных иммунодефицитов из России, Европы и США.
Язык школы: английский.

Предварительная программа школы:
- Лекции приглашенных профессоров по ключевым вопросам диагностики и терапии ПИД.
- Презентации клинических случаев слушателями школы, с последующим обсуждением с профессорами и коллегами.

Приглашаем принять участие в школе врачей и врачей-ординаторов, начинающих карьеру в области клинической иммунологии (независимо от возраста). Соискатели должны подать краткую автобиографию и описание клинического случая ПИД в формате презентации PowerPoint (не более 4 слайдов) на английском языке. Кандидаты будут отобраны на конкурсной основе для участия в школе. Отобранным кандидатам оплачивается билет до Москвы (класса эконом) и две ночи проживания в гостинице в Москве. Заявки присылать по электронной почте pidrussia@gmail.com до 07 апреля 2019 года включительно.
Победители будут объявлены в срок до 26 апреля 2019 года.

Организационный комитет:
+7-495-221-66-40
pidrussia@gmail.com

Дата: 25-27.04.2019

II межрегиональное совещание экспертов по ПИД «Первичные иммунодефициты и аутовоспалительные заболевания»


25-27 апреля 2019 года Национальная ассоциация экспертов в области первичных иммунодефицитов» (НАЭПИД) в рамках X Конгресса Национального общества детских гематологов и онкологов «Актуальные проблемы и перспективы развития детской гематологии-онкологии в Российской Федерации» проводит II межрегиональное совещание экспертов по ПИД «Первичные иммунодефициты и аутовоспалительные заболевания» в г. Сочи.

На совещании будут освещены вопросы диагностики и лечения ПИД, планируется обсуждение клинических рекомендаций по лечению ПИД и новых признаков ПИД российского производства. Конгресс будет аккредитован в системе НМО, состоятся образовательные лекции, научно-практические и организационные сессии. Подробнее о совещании можно узнать в подразделе, посвященном мероприятию.

Дата: 25-27.04.2019

Всероссийский Съезд пациентов с ПИД


Параллельно с II межрегиональное совещание экспертов по ПИД «Первичные иммунодефициты и аутовоспалительные заболевания» 25-27 апреля 2019 года в г. Сочи будет проходить Всероссийский Съезд пациентов с ПИД. Организован съезд Благотворительным фондом помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» в партнерстве с НАЭПИД.

Информация о съезде пациентов с ПИД доступна на сайте http://congress.fondpodsolnuh.ru
и по электронной почте: congress@fondpodsolnuh.ru

Дата: 26-28.04.2018

Анонс IX Межрегионального совещания НОДГО


В г. Санкт-Петербурге пройдет IX Межрегиональное совещание Национального общества детских гематологов и онкологов. В этом году для участия в совещании приглашены не только детские гематологи-онкологи, но и главные внештатные аллергологи-иммунологи, так как часть научной программы мероприятия будет посвящена диагностике и лечению первичных иммунодефицитов и обсуждению клинических рекомендаций по ПИД.

Место проведения: г. Санкт-Петербург , Московский пр. 97 А, гостиница «Холидей Инн Московские Ворота»

Узнать больше о совещании можно: http://nodgo.org/meeting2018/index.php/ru/

Дата: 01.02.2018

Старт региональной программы «Школа для врачей по первичным иммунодефицитам и аутовоспалительным заболеваниям»


НАЭПИД совместно с благотворительным фондом помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух запускают региональную программу «Школа для врачей по первичным иммунодефицитам и аутовоспалительным заболеваниям», в рамках которой в 2018 году в 4 регионах Российской Федерации с лекциями на тему лечения и диагностики пациентов с ПИД и аутовоспалительными заболеваниями выступят ведущие медицинские специалисты из ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, а представители БФ «Подсолнух» расскажут о маршрутизации и лекарственном обеспечении пациентов.

Первая школа пройдет 1 марта 2018 года с 09:00 до 16:30 в г. Екатеринбурге на базе ГУЗ «ОДКБ №1», по адресу г. Екатеринбург, ул. Серафимы Дерябиной, 32 Приглашаем для участия в школе врачей-педиатров, врачей-терапевтов, врачей – ревматологов, врачей-гематологов, врачей-инфекционистов и врачей-иммунологов- аллергологов. Для участия необходимо отправить заявку на электронный адрес: pidrussia@gmail.com или по телефону +7 495 221 66 40.

Подробности:
https://ria.ru/sn_health/20180129/1513531176.html

Дата: 15.02.2017

Анонс IV Международной школы по первичным иммунодефицитам


Уважаемые коллеги!

Рады сообщить, что 24-25 июня 2018 г. на базе Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева) уже в четвертый раз пройдет Международная летняя школа по Первичным иммунодефицитам (ПИД).
Лекторы: Выдающиеся специалисты в области диагностики и лечения первичных иммунодефицитов из России, Европы и США.
Язык школы: английский.

Предварительная программа школы:
- Лекции приглашенных профессоров по ключевым вопросам диагностики и терапии ПИД.
- Презентации клинических случаев слушателями школы, с последующим обсуждением с профессорами и коллегами.

Приглашаем принять участие в школе врачей и врачей-ординаторов, начинающих карьеру в области клинической иммунологии (независимо от возраста). Соискатели должны подать краткую автобиографию и описание клинического случая ПИД в формате презентации PowerPoint (не более 4 слайдов) на английском языке. Кандидаты будут отобраны на конкурсной основе для участия в школе. Отобранным кандидатам оплачивается билет до Москвы (класса эконом) и две ночи проживания в гостинице в Москве. Заявки присылать по электронной почте pidrussia@gmail.com до 08 апреля 2018 года включительно.
Победители будут объявлены в срок до 27 апреля 2018 года.

Организационный комитет:
+7-495-221-66-40
pidrussia@gmail.com

Дата: 01.07.2017

Открытие Регистра пациентов с ПИДС для ввода данных


С конца 2016 года НАЭПИД совместно с компанией ЗАО «Астон Консалтинг» (технический оператор и администратор БД) реализуют проект по созданию и ведению Регистра больных с первичными иммунодефицитными состояниями (ПИДС).

Участниками данного проекта являются ведущие российские учреждения в области иммунологии, такие как ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии ФМБА Россиии, ФГБУ РДКБ Минздрава РОССИИ, ДГКБ №9 им. Г.Н. Сперанского, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.

Целью создания Регистра является улучшение диагностики и повышение эффективности лечения больных с различными вариантами ПИДС, а также оптимизация оказания помощи пациентам с различными вариантами ПИДС.

Рады сообщить, что с 01.07.2017 регистр открыт для ввода пациентов и мы приглашаем принять участие в работе над проектов врачей и учреждения здравоохранения из всех регионов России. Подробную информацию можно узнать по телефону: +7 495 221 66 40 или электронной почте pidrussia@gmail.com

Дата: 14.12.2017

Заседание членов правления НАЭПИД


14 декабря 2017 года в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России состоялось сразу две значимых для Ассоциации встречи: заседание членов правления НАЭПИД и расширенная встреча по обсуждению результатов работы по регистру пациентов с ПИД.

На заседании Председатель правления А.Г. Румянцевым подвел итог работы Ассоциации за 2017 год и совместно с членами правления наметил вектор развития Ассоциации на 2018 год. Среди прочего было принято решение о создании новых признаков ПИДС Российского производства.

На встрече по регистру научным куратором проекта А.А. Мухиной был представлен отчет по статусу проекта и статистические данные по пациентам, уже внесенным в Регистр. Участники встречи постановили оказывать поддерживать проект и в дальнейшем.

Дата: 27.06.2017

Итоги III Международной летней школы по ПИД


25-26 июня на базе ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева состоялась III Международная летняя школа по первичным иммунодефицитам, организованная совместно с Национальной ассоциацией экспертов в области первичных иммунодефицитов. Участниками Школы стали 30 молодых врачей из различных регионов России, Республики Беларусь, Армении, Казахстана, Болгарии, Ирана, Египта и Словении. Необходимо отметить, что это были не только врачи-иммунологи- аллергологи, но и пульмонологи, ревматологи, педиатры, которым небезразлична тема первичных иммунодефицитов.

В качестве наставников и лекторов в рамках Школы выступили ведущие иммунологи с мировым именем Х. Окс (США), И. Аксентьевич (США), Э. Гамбринери (Италия), П. Степенски (Израиль) и А.Ю. Щербина (Россия).  В рамках Школы, которая проводилась на английском языке, была организована не только лекционная, но и практическая часть, на которой участники активно обсуждали своих пациентов, а также пути улучшения диагностики первичных иммунодефицитов в своих странах и делились опытом. 

Благодарим за помощь в организации школы наших спонсоров: фонд помощи детям "Подсолнух", ПАО Фармимэкс, Pharma LLC, CSL Behring Biotherapies Gmbh, Kedrion Biopharma и ООО "Шайер Рус".

Смотреть лекции школы на канале Youtube.


ИНФОРМАЦИОННЫЕ РЕСУРСЫ




Контактная информация


Дорогие коллеги и члены ассоциации, призываем Вас к сотрудничеству, активной жизненной позиции, обмену опытом и знаниями.








117997, г. Москва, ул. Саморы Машела, д.1,
ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева" Минздрава России



pidrussia@gmail.com



Тел.: +7 495 221 66 40
Моб.: 7 916 933 61 41